|
银杏艺术家·瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥（曹昂/摄）
来自瓷娃娃罕见病关爱中心的王奕鸥，是银杏艺术家。2010年，当她站在公众面前介绍罕见病和她的工作时，大大的舞台小小的人，蓬松的卷发披在肩上，像个洋娃娃。我们知道，她有成骨不全症，俗称“瓷娃娃”，小小的人却拥有足够的能量和创造力。2008年5月，奕鸥与黄如方共同发起成立“瓷娃娃罕见病关爱中心”（简称“瓷娃娃”），致力于推动罕见病群体获得平等、受尊重的社会环境。王奕鸥现任“瓷娃娃”主任、中国社会福利基金会“瓷娃娃”秘书长。
艺术节的关键词之一“共融”，正是来自残障群体的文化理念，它第一次出现在以流动工人文化为主体的艺术节当中。据1+1残障文化发展中心的蔡聪先生介绍，“共融舞蹈”或“共生舞蹈”是从残障人群的舞蹈运动中生发出来的概念，英文为inclusive dancing。“共融”的含义是残障人士应该融入社会且参与社会发展。“共生”与“共融”其实是一个意思，但更强调每一个人，无论怎样的身体状况，其实都可以舞蹈。“本质上都是围绕残障人士的参与展开”，蔡聪这样总结。王奕鸥谈到，他们在2014年做了一个“不一样在一起共融艺术节”。他们在想象罕见病群体如何透过艺术的方式与非罕见病群体能够有一个平等对话和互动的机会。王奕鸥强调说，“其实在我们生活的社会中，无论是否残疾，每个生命都是不一样的，每个生命都是独特的，社会就是由每种不同的生命构成的。我们要让大家看到不一样，接纳不一样，又能在一起互动，一起去发展。这就是我理解的‘共融’”。看来，“共融”不是指社会中大多数人如何自上而下地“关怀”或“宽容”地“包含”脆弱群体，而是脆弱群体应当作为主体，平等融入和参与社会。
王奕鸥——8772乐队鼓手（曹昂/摄）
几年不见，奕鸥突然变成了激情鼓手！她从容地走上舞台，坐下，然后，你就会听到从架子鼓那边传来让人沸腾的激烈节奏……奕鸥说，以前真的觉得罕见病与艺术挨不上边，顶多看看残疾人艺术团的演出，诸如“千手观音”、“感恩的心”之类，但觉得不是这么回事，不是我们残障群体的声音，是别人对我们的想象。我们其实都热爱音乐，对音乐对艺术都有自己的感觉和思考，我们可以通过音乐做一个我们真实生活和情感的表达。
王瑶——8772乐队贝斯手（刘晓平/摄）
王瑶，男。笔名黄晓羊。身体异样在于有血友病。小时候没发现，后来足不出户的几年热爱上了音乐，与几个伙伴在音乐上的追求一拍即合，现为8772乐队贝斯手。
崔莹——8772乐队主唱兼吉他手（曹昂/摄）
崔莹，成骨不全症人士，8772乐队主唱兼吉他手。在与一群伙伴的并肩前行中，不断接近那个从13岁起就悄悄埋下的音乐梦。
程利婷——8772乐队电吉他手（刘晓平/摄）
程利婷，坐着小四轮的公主，表里不一的吉他手，柔弱的外表下藏着一颗Rock的心，因8772而变得更爱音乐，与一群可爱的人做着奇妙的事。
奕鸥，瓷娃娃，8772乐队队长。热爱吉他、做过鼓手、喜欢唱歌、擅长键盘。爱听民谣、也迷恋疯狂地摇滚。和伙伴们坚信：无论是谁，都可以在音乐中找到自由。
谢航程——8772乐队吉他手（刘晓平/摄）
谢航程，白化病，吉他手。自学民谣吉他，现转型电吉他，有很好的音乐感觉和天赋，非常愿意用业余时间参与8772活动，在音乐中互相鼓舞。
8772乐队的理念是：“不博取同情，亦不掩藏真相，用音乐传达出我们的思想与信仰。让公众透过音乐了解病痛群体的真实模样，让更多包括罕见病友在内的疾病、残障朋友在音乐中获得共鸣和力量；引导社会、公众正确看待及接纳该群体”。
从乐队成立以来，创作的歌曲都是表达罕见病及残障人士的心声之作，其中一些歌曲的词作者就是病友本人。奕鸥告诉我，“在排练中，我们经常会讲自己的故事，在音乐中大声哭，在音乐中大声笑，我们真切地感到，原来艺术离自己很近，我们在艺术中、在音乐中找到了自己，也找到了自由。”
在银杏-共融艺术节，8772乐队为我们演唱了他们的原创歌曲《从不罕见》。王奕鸥介绍说，在中国，各种罕见病（友）加起来，再加上他们的家属，有8000多万人受到影响。罕见病并不像大家想象得那么罕见，它们其实就在我们身边。她提醒我们，这首歌唱到两种疾病，但代表着许多罕见病病人对疾病所限、对生命过程的特殊感受。
8772乐队在银杏艺术节演唱歌曲（曹昂/摄影）
当有一天 发现自己越行走越缓慢（奕鸥：这是小脑共济失调罕见病，病人会越走越慢，最后就走不动了）
你还有没有勇气 迎接那份挑战
当有一天 最爱的人眼前消失不见
你还会不会相信 有种爱叫做永远
当有一天 连呼吸都觉得越来越难（奕鸥：这是渐冻人）
你还能不能 握着 我的手不怕孤单
当有一天 所有的事突然全都改变
你还愿不愿意坚守 心底最初的信念
没有阳光，就去看星光
不被看见，就用力的歌唱
请和我一样，相信爱会有力量
这首歌曲的副歌被反复咏唱：
Never Rare，Never Rare这是生命的尊严
Never Rare，Never Rare谁都不必说抱歉
Never Rare，Never Rare这是最后的呐喊
Never Rare，Never Rare这样的我 从不罕见
奕鸥问，这首歌曲是不是节奏很快？我们要的是一种呐喊的感觉。其实观众都感受到了呐喊，是那种带着泪的快乐的呐喊！
王奕鸥在银杏艺术家分享会上演讲（熊颖/摄）
在艺术节第二天的分享会上，王奕鸥谈到，其实没想到，艺术是一个“自然流淌”的过程，不知道怎么就发生了。除了乐队，他们还邀请病友过来拍艺术照，在照片背后写下那些“生而不凡”的故事；他们也做影像记录；也将每一种病画成漫画。他们做过行为艺术，去抗议网站的竞价排名，导致重症肌无力病人被错误治疗。他们也参与了共生舞蹈工作坊，通过舞蹈感知自己、他人和社会。共生舞蹈告诉所有人，每个人都有权利去跳舞，每个人都是值得被欣赏和被尊重的生命个体。无论智力障碍或肢体障碍，只要能眨眼睛，就可以跳舞。“千手观音”不是艺术的唯一标准。我们自由地、随着音乐由心而发的舞蹈才是我们真正要跳的舞蹈。我们曾在商场或其他演出场地，拉着陌生人和我们一起跳舞……
艺术可以改变世界吗？王奕鸥回答说：很多年前，我们就一直存在，但社会看不到我们。现在我们有艺术这种手段，我们在阳光下大声说：我们活过，存在过，被这个社会看到过，我们是有力量的。我们从来不唱《感恩的心》，我们要“颠覆”，颠覆所有的对我们群体的消极被动的想象，“我们乐队就是要这个效果！”
（作者为中国社会科学院新闻与传播研究所研究员卜卫）
|
